療育手帳の再判定はＡ２判定

療育手帳の再判定はＡ２判定

 

先週末　Ｇｏｕの療育手帳の再判定に行ってきました。

 

 

結果は　Ａ２（重度）判定。

 

もう覚悟はしてましたが

やっぱり複雑な心境になりました。。。

 

２歳の頃、グレーゾーンと言われ

３歳でＢ１（中度）の判定をもらい

５歳になってＡ２（重度）の判定となったＧｏｕ。

 

 

 

う〜ん　こう書くと辛いな〜

 

７歳になったら　どうなるんだろう？？？

 

 

 

 

でも　ＧｏｕはＧｏｕなのだから。。。

 

 

とてもゆっくりな成長だけど

 

やさしく見守っていきたいです！

 

 

 

先週末　２泊３日の家族旅行に行ってきました。

 

今回の旅行は　ズバリ　ＴＡＰＩ兄のために用意した旅行。。。

 

 

 

親の関心がどうしてもＧｏｕに偏ってしまいがちになっているわが家。

 

ＴＡＰＩ兄（小学２年生）のニーズに

親はきちんと応えているのだろうか？？？

 

 

ＴＡＰＩが「僕にも　もっと構ってほしいな〜」と

心の中で叫んでいるような気がして・・・

 

 

 

そんなんで　ＴＡＰＩに

 

「今回の旅行はＴＡＰＩが主役だぞう！　たまにはワガママもＯＫだぞう！　いっぱい遊ぼうな！　」と言ってあげると

 

ＴＡＰＩ兄は「そうなん！」と満面の笑顔！！

 

楽しい思い出を作ろうな〜　と盛り上がった旅行の前夜。。。。

 

  

Comments

1. Posted by じろう   2008年07月09日 05:04

判定は実年齢が上がるほどテスト項目の要求も上がってくるのでどうしても厳しい結果になるようです。
うちはある種の創造力や理解力に長けているのですがその関連の項目が判定になくコミュニケーションとしての言語が使えないためその段階で重度になってしまいますね。
全体的に劣っているわけではないのですよ。
でも私も重度判定は泣けてきましたけど。

家族みんなが一緒に何かをできないというのはうちも似てます。
でもそうであってもお兄ちゃんには楽しいことも旅行中にあったのでは?
パパママの気持ちはわかってくれると思いますよ。

2. Posted by 王子様ママ   2008年07月09日 12:47

こんにちは
私は時々見に来ています、
パパとママの一生懸命子供たちと一緒に
過ごしてきたこと、とっても素敵だなとずっと
思っています。
療育手帳はうちのこはまだ持ってません、
海外に居るうちに、たぶんずっと申請できない、
でも、たぶんうちの王子もおなじ重度と気がする、、
うちの王子もうすぐ六歳になる今も、全然言葉が
ないですから、相変わらず伸びがお〜そい子なの。
でも、どの程度でも、わが子がわが子だよ、
診断くだされて、可愛いわが子だから、
歩けるし、笑えるし、お顔も普通だし、
もうそれで十分だ、といつも自分にこう言って、
催眠してる、ハハハハ。
まあ、現実は辛いことばっかりあるのはわたしも
よくわかってますが、いいほうへ考えないと、
あの子と生きていられないですから、
日々頑張って、いろんなストレスと闘ってます

3. Posted by 王子様ママ   2008年07月09日 12:49

そして、もうひとりの子の心のケアね、
うちのほうが弟なので、普通なら、
いっぱい甘えてあげるはずなのに、
わたしは厳しく育つつもりですから、
いつも怖いママなの、そして不公平のことも
よくあったなあと思っていたが、
ときどき、ひとりだけ映画を連れて見に行ったり
、一日だけママの時間を甘えてあげたりして、
わたしにはそれしかできないから、
障害の兄が居て、あの子は可哀そうかもしれないが、きっと理解してくれると思いますよ。
きっと、今回の旅行はよかったと思うよ、
普通の家庭と違うこと、私たちも同じです、
落ち着く食べるのはあんまりできないし、
奇声が多いし、食べてくれないものがいっぱい
あるし、でも、それは我が家の当たり前のことで
すから、できるだけ視線も遮断しています。
だって、障害が持ってるから、、

4. Posted by 王子様ママ   2008年07月09日 12:51

同じ文書があってすみませんね、
ついつい書いちゃって、
何だかパパの気持ちが理解できるから、
言いたくなっただけです、
失礼なところ、どうもすみませんね。

世の中、いろんな人が頑張ってるから、
わたしたちもマイペースで前向きで行きましょうね。

5. Posted by Gou父   2008年07月09日 23:47

じろうさん　こんばんは！

＜判定は実年齢が上がるほどテスト項目の要求も上がってくるのでどうしても厳しい結果になるようです。＞
そうですね　
実年齢が上がっているので当然と言えばそうなんでしょうけど・・・
えっ　ここまで要求するの？？？　というような項目がかなりありました。

それだけ実年齢との成長とのギャップが大きくなってきているのでしょうね。

また、今回の判定でのテスト項目で　黄色は　赤色は　と色を識別しているかどうかを検査するテストがあったのですが、検査方法が言葉でのやり取りであったので息子は全然　できなかったのですが、色は分かっているのです。

＜コメント４００字制限なので　続きます＞

6. Posted by Ｇｏｕ父   2008年07月09日 23:49

具体物で示してあげると色はきちんと識別していることが分かります。
言葉だけでの検査方法では息子の実力？？は測定できないよな〜と思いました。

できることよりできないことが多い息子だから　せめてできることは認めてもらいたいな〜なんて思ってしまいます。

じろうさん　コメント有難うございました！

7. Posted by Ｇｏｕ父   2008年07月10日 00:17

王子様ママ

こんばんは！

王子様ママ　九州に旅行に来てたんですね！

九州はどうでしたか？？

今回、私たち家族旅行で大分に行ってきましたが、家族みんなで楽しむことがなかなかできない旅行になりまして。。。
なんとか天気だけは晴れてくれましたが（笑）

観光はできませんでしたが、その代り、ず〜とホテルに滞在しましたので温泉三昧な旅行になりました！

もっともＧｏｕは全く温泉に入れませんでしたが・・・
温泉なのに入れなくて、おまけに汗臭い体になって帰りました（笑）

続きます＞＞＞

8. Posted by Ｇｏｕ父   2008年07月10日 00:18

毎年　家族旅行には出かけていたのですが、今回の旅行はＧｏｕのこだわりが出てきたためにこれまで経験したことがないくらい辛い旅行になしました。。。
これまで出来ていたのに出来なくなるってことがここまで辛いとは体感するまで想像できませんでした。

でも　この経験をプラスに変えていかないと。。。

異国で頑張っておられる王子様ママさん

コメント有難うございました！！

9. Posted by 王子様ママ   2008年07月10日 12:12

Ｇｏｕのお父さん
九州の旅とっても楽しかったですよ、
友人がいるので、またいつか遊びに行きたいです。
旅行中王子様が自販機とコンビニがあれば、
なんとか大人しくしてくれます、とくにあの子は
コーラーとおにぎりが好きで、レストランでたべて
くれなかったときに、コーラーだけ飲んでくれるので、
ちなにもなかの氷がかじるのも好きですから、
なんとか一時静かにしてくれます。

10. Posted by 王子様ママ   2008年07月10日 12:17

新しい場所というこだわりがないため、
飛行機乗るにも、コーラーとお菓子と携帯ビデオで
クリアしてきました、あの子意外に寝てくれるため、
わたしも結構楽になります。交通機関乗るのが
大好きだから、いつも大変のは降りるのときだけです。うちの子も温泉が入らないよ、でもとなりでお湯を
遊んでいました、温泉の熱いのは苦手かもしれないが、きっといつか好きになってくれると思います。
私たちきっといろんな困難を乗り越えるから、
あの子を神様授かってきたとずっと思います。
応援しています、きっと大丈夫です。

11. Posted by ポカラ   2008年07月10日 16:21

小さい内は分かりにくいですからね〜。
人間は基準を決めたがる生き物でしょう。偏差値なんてものもあったけど、だからって人間の値打ちが下がるわけではないし、Gou君はGou君らしくあればよし！じゃないですか。
TAPI君の事は気にかけてあげた方がいいと思いますよ。
先日、下の子に「どうしてお兄ちゃんのことばかり心配するの？」と言われちゃいました。
下の子は女の子でしっかり者でお兄ちゃんのお世話もしてくれます。
それでも心は寂しかったんですね。

12. Posted by Gou父   2008年07月10日 22:39

王子様ママさん

九州は食べ物が美味しいですよ！
王子くんは初めての場所が大丈夫なんですね。

飛行機か〜
今のＧｏｕには100％無理ですね。。

２年後くらいに海外旅行に行きたいのですが・・・
それまでに飛行機乗れるようになれるのかな。。。

嫌いなことから気を紛らわすことができるように今から訓練しないといけませんね。。。

13. Posted by Ｇｏｕ父   2008年07月10日 23:08

ポカラさん
こんばんは！

自閉症児の「きょうだい」のこと

この「きょうだい」について、どういった手だてをとることができるのか。きょうだいにスポットを当てた『自閉症児のきょうだいのために』サンドラ・ハリス著　の訳者である遠矢氏の講演に先日行ってきました。
とても勉強になりました。。

兄弟児の心のケア
つい健常児だから何も心配することないって思ってしまいますが特別な支援を必要とする自閉症児の育児にたくさんのエネルギーを費やしているわけですから。。どうしても構ってやる時間も少なくなってしまいますよね。。。
そのあたり　しっかりフォローしてあげたいですね。。。

ポカラさん　コメントいつも有難うございます！！

14. Posted by yume   2008年07月11日 10:24

２人の自閉症児の母です。

手帳やＩＱは、月齢が増せば高度な事を要求されるので、どうしても低くなりがちですよね。
でも、それだけのことです。
たかが書類上の数値です。
と、思うようにしませんか？
お気持ちは、ものすごくわかります。でも、前に進むためには、開き直りも必要ですよね。

我が家の長男も、手帳はありませんが、同じように旅行先ではいつも悩まされます。
ビュッフェスタイルの所ですら、入るのを嫌がったり、車から降りないことも多々あります。
楽しいはずの旅行が、一気に不快な旅行に変わってしまうときもありますが、ＴＡＰＩ兄くんは、きっとご両親の一生懸命さを、理解していると思います。絶対に。

勝手なことばかり言って申し訳ありません。
また寄らせていただきます。

15. Posted by じろう   2008年07月11日 11:55

追記です
息子は9歳になりますが現在はファミリーレストランや回転寿司であれば初めてのところででもみんなと過ごせます。
ホテルのレストランは食事が済めば退出してロビーなどで待つことが可能です。

4,5歳のときはマクドナルドでさえだめでした。
徐々に入れる店を開発し、様子を見ながら挑戦していくことで少しずつキャパを広げていきました。

今は苦手でもおそらく家族みんなで食事を楽しめるときは来ると私は思います。
あんまりがっかりしないで。

16. Posted by Gou父   2008年07月12日 01:26

yume さん
こんばんは！

次男坊Ｇｏｕの障害を受け入れてからこれまで　大波小波の私たち夫婦の心の波・・・

でも　それはそれでしっかりと受け止めようと、そして今の気持ちを忘れないように心がけるようにしています。
これまで　ストレートな気持ちに対して自分自身が遠慮したり抑えたりする理性とやらに心を動かせられてましたが、Ｇｏｕを育てていくうちに、今の気持ちについて、飾らないで書き留めていこうと思い直し、ブログでは思うことをそのままストレートに書いてます。

後から読むと　恥ずかしくなる記事も多いですけど　それはそれで削除することもなく記録として残してます。。

yumeさんの　ブログ拝見しました。

開き直り　という言葉を使われてましたが　たしかに開き直りが必要な子育てかもしれません。

で〜ん　と構えていないと　方向を見失いそうになりそうです。。

yumeさん　コメント有難うございました！

17. Posted by Ｇｏｕ父   2008年07月12日 01:31

じろうさん

追記　有難うございます。

こうやって体験を書いていただけると　とても参考になります。。。

チャレンジですね！
気の持ちよう　も大切ですね！

じろうさん

コメント有難うございました！

18. Posted by 田舎者   2008年07月12日 09:06

重度判定の時期まで同じです。
正直きついと思いますがジョーの場合は、この判定をいただけたことで希望していた療育を受けることができたのでこの際、使えるサービスは使っちゃえ！って考えましたよ。
これって知的の検査ですから、ＰＥＰなどをとるとまた違った部分が見えてきますよ。

19. Posted by 田舎者   2008年07月12日 09:06

Gouくん、旅行先で降りれなかったのですね。
見えない、わからないことの不安からの拒否、これも成長だと思います。
ジョーも同じで困っていますからGou父さんの辛さはわかるつもりです。
お兄ちゃんも辛かったですね。
兄弟児のフォローは、本当に難しいです。
こういった旅行の場合は、どうしても起こりうることなので我が家は、祖父母や従妹たちと一緒に行くことが多いです。
そうすればフォローしてくれる人がいるので兄弟児に少しでも寂しい思いをさせずにすので。
どんなに気を付けても兄弟児には負担をかけてしまいますよね。
お兄ちゃんだけの時間、お兄ちゃんだからこその特権にまいなものを作ってあげると良いかもしれないですね。

20. Posted by まあくんママ   2008年07月12日 13:56

こんにちは　GOU父さん。
まあくんも３歳でB1、５歳でA2判定です〜。
ちなみにDQは、就学前の検査で「28」
でも私はこれは単なる数字だと思ってて、
初めて接する方の目安として、分かる人は利用してくれればいい。
ぐらいな・・・

うちもお姉ちゃんにはたくさんの我慢を強いているかもしれません・・
うちもお姉ちゃんDAYを作るのでよく分かるんですが、そこで何かトラブルがあったとしても、父母の気持ちはお兄ちゃんに絶対伝わっています。
うちもそう信じてますから(^^)

頑張れ〜

21. Posted by Ｇｏｕ父   2008年07月13日 23:10

田舎者さん

重度判定の時期が同じだったんですね。。
＜使えるサービスは使っちゃえ！って考えましたよ＞

さっそく、今回の旅行で高速料金が半額になるサービス　使いました！
療育手帳を料金所で「これが目に入らぬか・・・」みたいに呈示すると
料金がパッと半額になった時には思わず「Ｇｏｕ　ありがとう！」って言ってました！！

今回の旅行
私たち親がＧｏｕのこだわりを甘く見ておりました。。。

なんとかなるだろうと楽観的になりすぎてました。。。

前兆はあったんです。
最近　買物に行っても車から降りないとか、よく行く近所のうどん屋さんにも、すんなり入ろうとしなかったりとか。。。

いきなり初めての場所に連れて行かされて、とても不安になってたんだろうな〜

兄弟児のフォローは本当に難しいですね。
ＴＡＰＩ兄のニーズには出来る限り応えてやりたいと思ってます！

22. Posted by Ｇｏｕ父   2008年07月13日 23:42

まあくんママさん

こんばんは！
まあくんも３歳でＢ１、５歳でＡ２判定だったのですね！

以前から　まあくんが気になって気になって仕方がない私たち夫婦。。
それに超人的な活躍ぶりの
まあくんママさんにも目が離せません。。。（笑）

今回のＡ２判定は
私たちはもうずっと前から覚悟しておりました。。。

でも　やっぱりですね。。。
Ａ判定もらって　な〜んにも思わない親なんてイナイですよね。。。

立ち直りは早いわが家です！

使えるサービスは使わないと！！
さっそく高速半額サービスを利用しました！！

続きます＞＞＞

23. Posted by Ｇｏｕ父   2008年07月13日 23:45

きょうだい児のニーズについては、
先日　『自閉症児のきょうだいのために』サンドラ・ハリス著　の訳者である遠矢氏の講演を聴く機会があって真剣に考えるようになりました。。。


まあくんママさん
コメント有難うございました！

24. Posted by 鈴蘭   2008年07月18日 00:44

はじめまして。そらパパのブログからジャンプして来ました。私自身は非言語学習障害合併のアスペルガー症候群です。子供達も三人とも遺伝的自閉症スペクトラムです。子育てを頑張っていらっしゃることがブログからわかります。これからも拝見させて下さいね。

25. Posted by Gou父   2008年07月19日 00:11

鈴蘭さん

はじめまして！

家族でひとつ屋根の下で暮らすということはそれぞれに役割みたいなものが必ずあると思ってます。

突然の奇声が多くなったＧｏｕにも
家族としての役割はしっかり持っていて、ゆっくりだけど成長している息子をみてると人を思いやる優しさを学ばせてくれます。。。

今のわが家だからできること。。。

これはわが家だけに限らず、どんな家庭でもその家族だからこそできることがあるんだろうと思ってます。

鈴蘭さん
コメント有難うございました！

わが家バージョンの家族日記ですけど。。。

また　遊びに来て下さい！！